«Ребенку, который сам не ходит, обувь не положена»

01 Окт 2014, 08:07

Восьмилетней Кристине Непорезовой из Новосибирска нужно в челябинский центр «Сакура»: там сделают всё, чтобы девочка научилась ходить и говорить. Научится ли — вопрос времени: у детей с ДЦП результаты реабилитации проявляются не сразу. Тайга.инфо продолжает рассказывать, как живут инвалиды в Сибири.

«Ой, как ты мне нравишься, ой-ёй-ёй-ёй!» — поёт кукла Кристины. Девочка держит ее в руках и самозабвенно танцует, как умеет. Саму Кристину, чтобы не упала, держит под мышки мама Юля. «Во время родов она умерла: захлебнулась водами, и произошла клиническая смерть. Её оживили и унесли в реанимацию, — рассказывает Юлия Непорезова. — О последствиях никто меня не предупреждал».

За первый год жизни Кристина дома почти не бывала — всё больше в больницах: четыре раза болела пневмонией, три раза — бронхитом. «Курс массажа и физиотерапии просто некогда было пройти. В год она еще не сидела и не ползала. Поставили диагноз — ДЦП. А до этого говорили: "Ребёнок после реанимации слабенький, но наверстает и сверстников догонит"».

Со знанием диагноза, по крайней мере, становится понятно, что делать или хотя бы в каком направлении двигаться. «Главное, не опускать руки», — верят родители Кристины. Они оформили дочери инвалидность, нашли невролога, стали посещать с ней реабилитационный центр, а потом узнали от знакомых о центре «Сакура» в Челябинске, где китайские врачи специализируются на ДЦП, и решили ехать на Урал.

«Поставили диагноз — ДЦП. А до этого говорили: "Ребёнок после реанимации слабенький, но наверстает и сверстников догонит"»

«Там работают массажисты и инструкторы ЛФК, рефлексотерапевты из Китая. Отзывов много хороших. Бегать никуда не нужно: утром зашли, в обед вышли, уставшие, но пролечившиеся», — говорит Юля. Зачем Кристине Челябинск, ведь лечебная физкультура, причем бесплатная, есть и в Новосибирске? Если у ребёнка ДЦП, курсы реабилитации должны быть регулярными и интенсивными. Но в родном городе очереди на «бесплатную» реабилитацию придётся ждать месяцами, а в «Сакуре» всё будет быстро.

На просьбу рассказать про дочь, а не про её болезнь, Юля отвечает: «Она умная — отстаёт в речевом и психомоторном развитии, но всё понимает. Цели достигает, если ей что-то нужно. Вот мы вчера пообещали, и сегодня, несмотря на холодную погоду, пошли на карусели в сад Кирова. Я сажусь на такие аттракционы, где могу её держать, она довольна, ничего не боится, по два раза катается».

Мама Кристины надеется, что после курсов реабилитации дочь начнет увереннее двигаться, но особенно ждет прогресса в речевом развитии: «Она только-только начинает говорить. Знает буквы “а” и “о”, несколько слов: “мама”, “папа”, “деда”. Музыка — это “ляля”, кушать — “ам”. Слово “да” говорит. Остальное жестами».

Руки в стороны — значит, надо рисовать, показала ногу — пора надевать сандалии. «Её не волнует, есть время или нет, суп ты варишь или стираешь. Если никто не повёл, будет плакать. Ходить за ручку она не умеет, я её держу за плечи, и она шагает». Понятно, что мама Юля не может оставлять Кристину одну. Работает только папа Женя, и зарплаты хватает на самое необходимое.

Хотя нет, даже на необходимое не очень хватает. Например, приспособление для купания, которое не даст Кристине утонуть в ванне, стоит 60 тысяч рублей. Пока «спасателем на воде» работает, конечно, мама, но было бы неплохо и ей иногда отдыхать. Коляски, которые выдаёт для Кристины государство, обычно плохого качества: громоздкие или быстро разваливаются. «Если менять программу реабилитации и просить нормальную коляску — мы лишимся ортопедической обуви. Ребенку, который сам не ходит, обувь не положена».

Кристину, впрочем, родительские хлопоты мало волнуют, она радуется гостям-журналистам, смеется и танцует под «Соловушку». Ей нравится, что ей аплодируют, и она тоже пытается хлопать, а потом краснеет, закрывает лицо руками и стесняется. Общаться с кем-то, помимо мамы и папы, получается не часто. Здоровые дети в том же саду Кирова смотрят косо и шушукаются за спиной. Поэтому родители водят её в Центр социальной адаптации, чтобы она дружила и училась по мере сил.

«Там дети 5-11 лет с разными диагнозами — ДЦП, аутизм, синдром Дауна. Первые полгода мы ходили туда бесплатно, от соцзащиты. Потом нас попросили освободить бесплатное место другому ребёнку и предложили платные услуги, — говорит Юля. — Мы согласились: бросать общение со сверстниками не хочется. Сейчас опять попали на бесплатные полгода. Кристине нравится».

Центр социальной адаптации Кристина сможет посещать до 11 лет. Где ей дальше учиться и социализироваться, Юля пока не знает. Правда, она так далеко и не загадывает: «Идти некуда, только ездить по санаториям и сидеть дома. Мне предлагали успокоиться, сдать дочку в Ояшинский детский дом и родить нового ребёнка».

«Идти некуда, только ездить по санаториям и сидеть дома. Мне предлагали успокоиться, сдать дочку в детский дом и родить нового ребёнка»

«Успокаиваться» Юля и Женя не хотят. Директор фонда «Галчонок» Екатерина Кузьмина говорит, что адресная помощь таким семьям — залог того, что дети останутся в семье: «Мама и папа могут дать то, что ни один курс дать не сможет. Чем раньше началась реабилитация, чем индивидуальнее подобрана — тем лучше результаты. Хотя каждый ребенок реагирует по-разному: кто-то может встать и пойти, а кто-то — только поднять руки. И каждый курс реабилитации небесполезен, это в любом случае развитие. У Кристины огромный потенциал и очень хорошие шансы».

Шансы начать говорить, ходить и, что было бы совсем здорово, танцевать самой, ведь ей так нравятся аплодисменты. Курс реабилитации для Кристины Непорезовой в «Сакуре» стоит 150 тысяч рублей. Все способы помочь опубликованы на сайте фонда, проще всего отправить sms на номер 3443 со словом «Галчонок» и суммой платежа, которая спишется с баланса вашего телефона. Пока собрано почти 16 тысяч рублей.

Текст: Маргарита Логинова
Видео: Наталья Гредина
(музыка Кирилла Перфильева)