«У нас теперь одна иммунная система на двоих»: новосибирец стал донором костного мозга во время пандемии
Новосибирец Дмитрий Трефилов вступил в регистр доноров костного мозга в 2015 году. Мужчине сообщили, что его стволовые клетки могут подойти заболевшему, однако тогда пересадка не случилась. Второй раз Дмитрию позвонили еще через год и попросили стать запасным донором, но пациенту подошли клетки другого человека. И лишь несколько месяцев назад Трефилова пригласили на взятие костного мозга — он подошел «генетическому близнецу».
Ежегодно более 4 тыс. взрослых и 900 детей в России нуждаются в трансплантации костного мозга (ТКМ), которую применяют в случае онкогематологических заболеваний, при нарушениях в кроветворной и иммунной системах. Сейчас в Национальном регистре РФ, по словам замминистра здравоохранения Евгения Камкина, более 96 тыс. доноров.
Дмитрий Трефилов рассказал Тайге.инфо о том, каково стать родственником незнакомому человеку и почему донорство костного мозга должно стать гражданской обязанностью.
«Три кита донорства»
О самой процедуре трансплантации я узнал еще в школе, году в 2010, наверное. Тогда я уже общался с людьми, которые перенесли подобные операции в качестве пациентов.
В 2015 году я приехал в Пермь на международный форум «Добровольцы России». Там попал на лекцию сотрудников «Русфонда» о том, зачем нужна пересадка костного мозга. В тот же день я стал первым на мероприятии, кто вступил в регистр, потому что до этого занимался волонтерством, а трансплантация — один из способов помощи.
Начинал я с волонтерства в районных организациях, потом попал в региональное отделение «Союза добровольцев России», даже руководителем успел там поработать. Очень часто в «Союзе» мы обсуждали донорство, постоянно привлекали людей сдавать кровь, старались просвещать их. Но назвать, сколько людей точно вступят в этот регистр, сложно, потому что после того, как человек вступает, у него есть право отказаться от переливания клеток, ведь три важных кита донорства — добровольность, безвозмездность и анонимность.
Наш российский регистр очень маленький. И моя цель, как донора, рассказать, что пересадка костного мозга — это нестрашно и безопасно. Да, немного дискомфортно во время процедуры, но затраченное время на нее несоизмеримо с шансом человека выкарабкаться и продолжить полноценную жизнь.
Звонок из регистра и донация
Первый раз мне позвонили из регистра спустя полтора года после вступления, в 2016 году. Мой фенотип совпал с фенотипом реципиента, но по непонятным причинам не вызвали на переливание, так бывает. Второй раз мне позвонили в 2018 году, но пациенту я подошел не полностью, поэтому значился как запасной донор. Активации опять не случилось. В конце декабря 2019 года со мной связались снова и поинтересовались, готов ли участвовать. Я тогда был на работе, а тут на экране высветился питерский номер, который я уже знал практически наизусть. Усилилось сердцебиение, заволновался, потому что очень хотел попасть в программу.
В конце января мы подробно обсудили все сроки обследования и саму процедуру в медицинском центре Санкт-Петербурга. В медцентр приехал, когда уже объявили пандемию, что сильно осложняло задачу, потому что после выведения стволовых клеток из крови иммунитет немного ослабевает. Нужно было беречь здоровье, чтобы не подхватить инфекцию.
В клинике мне рассказали о вариантах донации. Я сказал: «Без разницы, сделайте, как будет лучше пациенту».
Забор клеток для ТКМ проводят двумя способами: либо из периферической крови, либо из тазовой кости. Оба варианта доноры переносят без осложнений.
В итоге выбрали забор из вены. Но они у меня очень тонкие, и врачи поставили венозный катетер. Из-за прокола в венозной артерии мне проводили переливание под местным наркозом. Длилось все это четыре часа. Из неудобств — нельзя двигаться и держать ничего в руках. После процедуры наложили повязку и отправили отдыхать.
Как потом сообщили врачи, у меня смогли взять большое количество клеток — около 15 миллионов. Для реципиента использовали порядка 7 миллионов, остальное заморозили. Если что-то пойдет не так, возможно, даже этому пациенту может понадобиться повторная трансплантация.
В клинике нас очень ценили и уважали. Персонал заботился, чтобы никто не простудился и все были сытые, чтобы никто нам не сказал ничего плохого. Гостиница находилась в пятнадцати минутах ходьбы от медцентра. Я, конечно, выходил на улицу, потому что, когда принимаешь препарат, который увеличивает количество клеток, нужно давать себе физическую нагрузку.
«Я часто представляю, как она может выглядеть и говорить»
Познакомиться с человеком, которому я сдал клетки, смогу только через два года. Это нужно для защиты и пациента, и донора, чтобы, например, в случае, если костный мозг не приживется, никого бы в этом не смогли обвинить. Я знаю только, что мой реципиент — молодая девушка. Мне сказали, что клетки ей перелили на следующий день после донации, а о ее состоянии пока молчат, переживаю. Но мы можем с ней анонимно общаться в эти два года через регистр.
Мы же теперь генетические близнецы, у нас с ней одна иммунная система на двоих, то есть уже родственники, по сути. Говорят, что у реципиента и донора есть схожие черты характера. Я даже где-то читал, что после пересадки пациент, как и донор, начал рисовать. Не знаю, насколько это правда, но факт в том, что мы стали достаточно близки с человеком.
Периодически, конечно, накатывают воспоминания. Вроде прошло всего полтора месяца, но сидишь и думаешь вечерами: «Интересно, а как она там?».
Я готов с ней потом увидеться. Мне кажется, очень эмоционально встреча пройдет, сентиментальность возьмет верх. Я часто представляю, как она может выглядеть и говорить, но самое важное, как она будет после переливания себя чувствовать. Хочу, чтобы она осуществила все свои планы, которые боялась не успеть.
Иногда кажется, что этого всего и не было: настолько быстро прошло. Может, осознаю, когда получу какую-то первую весточку об этом человеке. Может, только когда мы увидимся. Это очень странное чувство. Очень теплое и хорошее, но странное.
«Тема не особо известная, ее еще боятся»
Я сейчас общаюсь с разными людьми: журналистами, общественниками, блогерами. Хочу, чтобы они транслировали, что донорство костного мозга безопасно для человека. В Германии донор, например, сдает костный мозг дважды, у нас же такую нагрузку не хотят давать на организм, хотя я бы и во второй раз с большим удовольствием сдал клетки, если бы потребовалось.
В регистрах Германии больше 8,5 миллионов доноров.
Главная задача — это рассказывать о проблеме вслух, потому что у нас, к сожалению, о проблемах любят молчать. Возможно, нужно больше социальной рекламы на улицах, больше пунктов, где можно сдать кровь. Но опять это все требует больших финансов. Анализ крови на фенотип очень дорогой. Один потенциальный донор — серьезные затраты, а его ведь еще нужно активировать: оплатить перелет, проживание, питание. Эти затраты пока остаются на плечах у благотворительных фондов.
Самый большой стереотип у людей о трансплантации — незнание разницы между костным мозгом и спинным. Или боязнь сдавать кровь. Некоторые очень хотят и расстраиваются, что не могут стать донорами из-за медицинских показаний. Но вообще отклик хороший, кто-то у меня даже начал спрашивать про донорство органов.
Сейчас иная проблема, которая не позволяет полноценно работать с регистром и с донорами, потому что внутренние перелеты крайне тяжело осуществить.
Нужно, чтобы к проблеме донорства костного мозга подключились блогеры, у которых много подписчиков, фанбазы. С этим сложнее, потому что тема не особо известная еще, ее боятся.
Я надеюсь, что когда-нибудь люди примут донорство как некую гражданскую обязанность. Это же действительно реальная возможность помогать, которая требует от человека здоровья и всего двух недель времени.
Ирина Беляева