Жители Кемеровской области продолжают собирать подписи под петицией с просьбой отказаться от салюта на День шахтера в пользу детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Обращение адресовано губернатору Сергею Цивилёву.

Жители Кемеровской области начали собирать подписи под петицией с просьбой отказаться от салюта на День шахтера в пользу девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА). Обращение адресовано губернатору Сергею Цивилёву.

В Бурятии полугодовалая Адиса Гармаева со спинальной мышечной атрофией, которой консилиум Минздрав отказал в «Золгенсма», получила необходимое лекарство. Его помог приобрести основанный в Костроме фонд.

У Игоря и Марии Радзивил из Новосибирска — восемь детей, шестеро из которых приемные. Трое с инвалидностью. Но это не мешает им летать к морю, разводить собак и рыбок. Они стали «профессиональной» семьей и поддерживают общение воспитанников даже с теми кровными родителями, которые фактически отказались от них. Истории детей и их опекунов в репортаже Тайги.инфо.

В Новосибирске появится реабилитационный центр для детей с особенностями развития. Основной целью станет интеграция ребят в обычную жизнь.

Герой второго выпуска подкаста «Одни плюсы» — Юрий Исаев, двадцатилетний парень из Екатеринбурга, ВИЧ-положительный с рождения. В 17 лет Юра стал первым подростком в России, который публично раскрыл свой статус. Каково это, жить с ВИЧ всегда, с какими сложностями приходилось сталкиваться, легко ли было дружить, любить, переезжать из Екатеринбурга в Москву — слушайте на всех удобных подкаст-платформах и читайте на Тайге.инфо.

Родители шестимесячной Софии Дарбинян смогли собрать необходимую сумму для покупки самого дорогого в мире лекарства для девочки. Она страдает спинальной мышечной атрофией (СМА).

Родители шестимесячной девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА) организовали онлайн-митинг, чтобы собрать на жизненно-важный препарат. Они призвали новосибирцев ставить в приложении «2ГИС» отметки о ДТП и рассказывать историю ребенка.

Семилетний Лев Малахов из Новосибирска родился с укороченными ногами. С тех пор как мальчик пошел, у него попеременно начали ломаться бедра. У Льва — несовершенный остеогенез — болезнь, при которой слабеют кости. Ребенку требуется дорогая операция. Как помочь, узнала Тайга.инфо.

Специальный автомобиль для перевозки детей с онкозаболеваниями купили в Новосибирске. Прежде родители вынуждены были возить их в клиники за свой счет.

Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма прошел 2 апреля. Родительская организация «Диада+1» создала в новосибирской школе «Перспектива» ресурсные классы, где около года учатся дети с аутизмом и постепенно становятся частью коллектива. Регионам нужно больше поведенческих специалистов, заявила руководитель центра анализа прикладного поведения «Шаг вперед» Екатерина Жесткова, с которой подробно поговорила Тайга.инфо.

Международный день информирования об аутизме в Новосибирске проведут онлайн из-за пандемии коронавируса. 2 апреля родители детей с аутизмом, работающие с ними специалисты, врачи выйдут в прямой эфир, чтобы рассказать о своей жизни и проблемах в инстаграме.

Частые пожертвования в благотворительные фонды Новосибирска сокращаются — люди, которые сами остаются без зарплаты, не готовы делиться деньгами с кем-то еще. При этом некоммерческие организации не собираются бросать тех, кому помогают: сирот, детей с аутизмом и онкологическими заболеваниями, семьи усыновителей, подопечных с диабетом и людей, уязвимых к ВИЧ инфекции.

У четырнадцатилетней жительницы Новосибирска Насти Белоконь муковисцидоз — генетическое заболевание, при котором тяжело нарушаются функции органов дыхания. Часть легких девочки уже отмерла, у нее случаются приступы удушья. Аппарат, который поможет ей легче дышать, стоит сотни тысяч рублей. Как помочь, узнала Тайга.инфо.

Пятилетний Кирилл Бушмакин из Новосибирска не может ходить, потому что у него детский церебральный паралич. Ему необходим дорогой курс реабилитации, который позволит ему встать на ноги и разовьет речь. Как помочь Кириллу, узнала Тайга.инфо.